Hanna heeft de zeldzame ziekte van Leber
Nick Hiemstra
Nick Hiemstra
online coördinator

"Ik vroeg huilend: welke straat is dit?" Hanna heeft de zeldzame ziekte van Leber

Je zicht verliezen op jonge leeftijd: het overkwam de twintigjarige Hanna Nijenhuis. Ze vertelt openhartig over de zeldzame ziekte van Leber. "Toen raakte ik wel even heel erg in paniek, want dan sta je daar in een stad. Dat is dan wel eventjes heel erg zwaar en heel erg eng…"

 Hanna heeft de zeldzame ziekte van Leber
Hanna heeft de zeldzame ziekte van Leber

"Ze kon niet meer lezen, niet meer fietsen, niet meer vrienden herkennen op straat. En niet meer verder met haar studie antropologie in Utrecht. Het meisje dat de wereld zou bestormen, stond plotsklaps stil", schrijft AD-hoofdredacteur Hans Nijenhuis in zijn krant. Een openhartig, maar ook indringend stuk over zijn dochter. "De ziekte openbaart zich door een snel afnemend gezichtsverlies in het centrum van je blikveld. 'Snel' was in Hanna's geval: twee maanden." 

Wacht eens even, dat herken ik van mijn broer

De alarmbellen gingen af

Hanna weet nog goed wanneer ze voor het eerst geconfronteerd werd met de ziekte. "Ik liep over de campus in Utrecht", vertelt ze aan tafel bij Margriet. "Ik zag mensen in de verte en dacht ze te herkennen. Maar dacht plots: ik kan hun gezichten niet zien." Voor het eerst kreeg Hanna een vlekkerig beeld.

Je hebt de social media cookies niet geaccepteerd.

Om bovenstaande inhoud te bekijken moet je de social media cookies accepteren. Hierdoor kan je social media berichten zien, delen en erop reageren.

Wijzig cookie instellingen

Stress, daar kan je vlekken van gaan zien, was de conclusie na een Google-rondje. Het leek een redelijke verklaring, want de studie liep niet helemaal vlekkeloos. Ze zocht contact met de huisarts, die haar - zonder het checken van de ogen - doorstuurde naar een psycholoog. Maar toen ze weer thuiskwam, ging er een belletje rinkelen. "Wacht eens even, dat herken ik van mijn broer", reageerde de moeder van Hanna. "Toen heb ik de huisarts toch nog maar een keer gebeld." De alarmbellen gingen af en kort daarna zat ze in het ziekenhuis. Stress was niet de aanleiding voor de vlekken in het zicht. De zeldzame erfelijke ziekte van Leber bleek de boosdoener.

"Toen belde je"

Vanaf dat moment werd het erger. Aan tafel bij Margriet vertelt ze over een nacht die ze niet snel zal vergeten. "Het was de zomer nadat ik de diagnose had gekregen en ik ging op een avond met mijn vriendinnen uit. Toen ik weer naar huis ging, stapte ik uit bij een verkeerde tramhalte." Het was vijf uur 's ochtends en ze besloot te gaan wandelen. "Mijn telefoon deed het niet goed - het scherm wilde niet reageren, waardoor Google Maps het ook niet deed." Een angstig moment voor Hanna. "Toen raakte ik wel even heel erg in paniek. Je staat daar in een stad, waar de mensen nog slapen en zonder enig idee waar je bent."

Kom me alsjeblieft ophalen

"Ik kan geen straatnaambordjes lezen, of herkenningspunten zien. Dat is dan wel eventjes heel erg zwaar en heel erg eng." Gelukkig kreeg ze de telefoon uiteindelijk aan de praat en kon ze haar ouders bellen. "Kom me alsjeblieft ophalen, maar vanaf waar? Geen idee", was het telefoontje dat vader Hans kreeg op de vroege ochtend. Gelukkig wist Hanna een buurtbewoner aan te spreken en haalt Hans haar daar op.

"Kapot moe waren we"

In januari 2019 kon Hanna terecht op Visio Het Loo Erf, schrijft Hans in zijn stuk voor het AD. "Voor een jaar. Maandagochtend erheen, donderdagavond terug. Leren een ui te snijden. Leren je keuken of kamer zo in te richten dat je alles terugvindt. Leren je weg te vinden in een ruimte met veel lawaai. Leren een computer te bedienen zonder muis. Blind typen. Braille leren." En dat was best wel frustrerend, vertelt Hanna aan tafel. "Ik had daar helemaal geen zin. Het is verschrikkelijk confronterend en vervelend om de dingen die je altijd zonder nadenken deed, opnieuw te moeten leren."

De familie kreeg ook de mogelijkheid te voelen hoe het is om weinig te zien. Doodvermoeiend, was de conclusie. "Kapot moe waren we 's avonds", schrijft Hans. "Knallende koppijn. Tel maar eens 1,75 euro uit als je de muntjes niet kunt zien. Contactloos betalen? Moet je wel goed van vertrouwen zijn."

Hoe gaat het nu?

"Ik hoor nu plots bij een groep waar vooroordelen over zijn", vertelt Hanna. "Mensen vullen graag voor mij in wie ik ben, als ze weten dat ik slechtziend ben. Soms praten ze ook tegen me alsof ik ook mentaal niet honderd procent ben." Iets wat Hanna lastig vindt. "Er is niks mis met m'n hersenen, het zijn alleen mijn ogen."

Van verdwalen in Den Haag, naar in mijn eentje op reis

Inmiddels heeft Hanna haar studie weer opgepakt. "Dat gaat nu heel erg goed, met dank aan de revalidatie. En dat is een ontzettende opluchting", vertelt de inmiddels 24-jarige die nu ook weer een beetje van het gewone leven kan genieten. "Ik voel me weer een normaal meisje, dat gewoon doet wat de anderen van mij leeftijd ook doen." En dat is een belangrijke boodschap. "Ik wil graag dat men weet dat ook mensen met een handicap heel normale mensen kunnen zijn."

Het gaat inmiddels zo goed met Hanna dat ze - mocht corona het toelaten - eind van het jaar gaat backpacken. In haar eentje door Australië. "Van verdwalen in Den Haag, naar in mijn eentje op reis." En vader Hans? Die is alleen maar trots. "Ik kan alleen maar applaudisseren."

Lees hier het bijzondere stuk dat Hans Nijenhuis over zijn dochter schreef. En ben je benieuwd naar het gesprek aan tafel bij talkshow M? Klik dan op onderstaande link.

Je hebt de social media cookies niet geaccepteerd.

Om bovenstaande inhoud te bekijken moet je de social media cookies accepteren. Hierdoor kan je social media berichten zien, delen en erop reageren.

Wijzig cookie instellingen